ぜんそく児水泳記録会:の後の後悔 – なりゆき主夫のリアルな日常 – 楽天ブログ(Blog)

昨日、「ぜんそく児水泳記録会」に行った。
長男と次女が出るのだ。
独立行政法人環境再生保全機構 の主催で、千代田区、中央区、新宿区、文京区、台東区、墨田区、江東区、品川区、目黒区、大田区、中野区、杉並区、豊島区、北区、荒川区、板橋区、練馬区、足立区、葛飾区、江戸川区、千葉市、横浜市、川崎市が共催、環境省、(財)日本水泳連盟、東京都水泳協会が後援の元行われる、ぜん息児によるタイムレース。
東京辰巳国際水泳場 という大きな会場を使って、喘息を持った児童が、多くの指導員の元、タイム計測つきレースをしてくれるというもの。
タイム掲示も電光掲示板に名前が載り、大画面の液晶に自分の子供がアップで映る。
そして、本格的な実況中継もしてくれる。
ゲストは藤野舞子選手
模範泳法の披露をしていただく。
贅沢である。
ぜんそく児、あるいは、共催地域に住んでいなければこの特典を受けることが出来ないのかもしれないが、とりあえず行政の恩恵を受けていることに感謝。
また、喘息という疾患は、(私自身喘息もちだが)難しい疾患であり、原因、症状など、患者間に共通した状況があるというわけでもない。
先天的なもの、環境的なもの、あるいは両方なもの、わからないもの、状況は色々だが、共通しているのは、発作が起きると苦しくなるということ。
それは大気の影響なのだ。
だから動かざるをえない行政側もあるし、日々、喘息について研究、開発が行なえる土壌がある。
ある意味、喘息という病気は恵まれているのかもしれないと思った。
私自身、子供の頃、喘息体操という催しに参加したことを憶えている。
形は大分変わったが、ある程度歴史のある疾患なのだ。
(勿論その間、多くの子供たちがこの疾患で亡くなっているのも事実だが)
喘息という病気は、私が子供の頃、甘え病と言われていたのも事実であり、多くの人はそういった認識を持っていると思うし、今でもそのように考えている人は少なくないと思う。
心因的要因なのか、先天的な障害なのか、あるいは環境の影響で発病したものなのか、結局は原因がよく判らないが実際問題として問題が残っている訳だから、治療をしなくてはいけないということだ。
軽度発達障害と呼ばれる障害についても喘息と似ていると思う。
ただ、治療法方はあまり確立されていなと思うし、行政側からの支援も実質まだ始まっていないと思う。
そして一番の違いは、一般の認知であろう。
クラスの中のちょっと変わった子、勉強の出来ない子、キモイ子、親の躾が出来ていない子。
そういう認識から抜け出る事が未だに困難な状況だ。
実の親からして、気づかないこと、認めたがらないことなのだ。
偏見かもしれない、無知かもしれない、差別の歴史なのかもしれない。
実は、そういう私でさえ、そうだ。
今日、行政の恩恵を受けることが出来ず、いつになくハイになり、妙に甘え、うかれている弟や妹に意地悪するのを注意し、ふてくされた態度をとるに至って義母や長男くんや、その娘の前で最終的に叱りつけ、結局泣きながら一足先に寝ることになった長女。
今日一日、最も孤独であったはずなのを知っているにも関わらず、何もフォローせず、我慢だけを強いて、最終的にはさらにムチという結果になった。
親として、最悪のことをしたような気がする。
後悔で寝つきが悪いのだ。
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結果的に愚痴日記になってしまいました・・・。
申し訳ありません。

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